For patienter og pårørende

Information til patienter og forældre

Rolig og enkel information om DAHEAN — hvad studiet er, hvorfor det findes, og hvad det indebærer at deltage.

Hvad er DAHEAN?

DAHEAN er et nationalt dansk forskningsstudie for patienter med mistanke om arvelig anæmi eller andre sygdomme, der påvirker røde blodceller og jernstofskiftet. Studiet koordineres fra Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet.

Hvorfor findes studiet?

Formålet er at forbedre diagnostikken, styrke det nationale samarbejde og skabe et bedre grundlag for rådgivning, behandlingsvalg og fremtidig forskning på området.

Hvad indebærer deltagelse?

Eksisterende diagnostisk information kan blive indsamlet.
Yderligere diagnostiske undersøgelser kan overvejes, hvis det er relevant.
Genetisk undersøgelse kan tilbydes, når det er relevant, og kræver samtykke.
Ekstra blodprøver kan i nogle situationer blive efterspurgt.
Resultater kan blive drøftet blandt specialister for at understøtte den bedst mulige diagnostiske vurdering.

Frivillighed og samtykke

Deltagelse er frivillig.
Samtykke kan til enhver tid trækkes tilbage.
Tilbagetrækning påvirker hverken nuværende eller fremtidig behandling.
Patienter og forældre skal modtage både mundtlig og skriftlig information, før samtykke underskrives.